SALUD. El objetivo es tener acceso al diagnóstico, la rehabilitación física y respiratoria, la atención médica y el apoyo a las familias en un solo lugar. Beneficiaría a personas con ELA, párkinson, distrofias musculares y otras enfermedades que provocan una pérdida progresiva de autonomía.
Las personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Bolivia impulsan la creación de un Centro Integral de Atención de Enfermedades Neurodegenerativas para atender estas enfermedades, las que progresivamente limitan la movilidad, la comunicación, la deglución y la capacidad respiratoria de los pacientes.
La propuesta es que funcione en Santa Cruz y sea un centro de referencia nacional. Esta demanda surgió ante la ausencia de un establecimiento público que reúna los servicios necesarios para diagnosticar, tratar y acompañar estas enfermedades. Actualmente, los pacientes y sus familias deben desplazarse entre hospitales, consultorios, laboratorios y centros privados de rehabilitación, sin una ruta coordinada ni un seguimiento clínico continuo.
El proyecto fue presentado la noche de este miércoles en el Colegio Médico de Santa cruz, por la Comunidad de Pacientes Afectados por la ELA en Bolivia e incluye a las personas afectadas con enfermedades neuromusculares, por lo que también atendería casos de distrofias musculares, miastenia gravis, párkinson avanzado, polineuropatías crónicas, atrofias espinales y otras patologías neuromusculares de alta complejidad.
Estas enfermedades tienen características y evoluciones diferentes, pero-en general- pueden ocasionar una pérdida gradual de funciones y demandar terapias, equipos de apoyo y cuidados especializados, a los que no es fácil acceder en el país. De hecho, el diagnóstico de ELA, en la mayoría de los casos se da en el exterior.
Por ello, la propuesta va más allá de servicios médicos, busca una atención multidisciplinaria que acompañe a los pacientes y sus familias durante las distintas etapas de la enfermedad.
Atención en un solo lugar
De acuerdo al proyecto, el centro contaría con consultas de neurología, neumología y medicina interna, además de servicios de fisioterapia, kinesiología, terapia respiratoria, terapia ocupacional, fonoaudiología, nutrición, psicología y trabajo social.
También incorporaría cuidados paliativos, orientación familiar y atención domiciliaria para personas con traqueostomía, discapacidad motora grave o un alto grado de dependencia.
Uno de sus principales componentes sería la rehabilitación física y respiratoria. En el caso de la ELA y otras enfermedades neuromusculares, este tipo de atención es esencial para ayudar a conservar funciones, prevenir complicaciones y sostener durante más tiempo la calidad de vida, aunque no reviertan el avance de la enfermedad.
La terapia respiratoria es esencial, debido a que algunas de estas patologías debilitan los músculos que intervienen en la respiración y pueden requerir ventilación no invasiva y seguimiento especializado. La fonoaudiología, por su parte, permitiría atender las dificultades para hablar y tragar, mientras que la terapia ocupacional contribuiría a adaptar las actividades cotidianas a la pérdida progresiva de movilidad.
Marcelo Sangüeza, hijo de la ex ministra de Salud, Eidy Roca, quien sufre de ELA y junto a quien elaboró la propuesta, explico que también contempla la formación de los familiares y cuidadores, quienes suelen asumir gran parte de la atención diaria. El objetivo es brindarles conocimientos básicos para prevenir complicaciones, utilizar equipos de apoyo y responder a las necesidades de personas que pueden llegar a requerir asistencia permanente.
Infraestructura disponible
Para reducir los costos y acelerar su implementación, los promotores proponen que el centro funcione en las instalaciones del actual Centro Terapéutico y de Rehabilitación Municipal del Distrito 9 de Santa Cruz de la Sierra. De acuerdo con el documento técnico, reúne las condiciones arquitectónicas y actualmente se encontraría subutilizado. Sin embargo, la asignación de este espacio y su disponibilidad deben ser confirmadas por el Gobierno Autónomo Municipal de Santa Cruz de la Sierra.
La infraestructura, que inicialmente será de referencia nacional, requeriría consultorios, una sala para estudios de electromiografía, espacios de fisioterapia y mecanoterapia, un área de terapia respiratoria, baños accesibles, rampas, ambientes para talleres familiares, enfermería, laboratorio básico y un espacio para atención paliativa ambulatoria.
Además, se han incluido los costos de adecuación y de funcionamiento, distribuyendo las responsabilidades entre diferentes niveles del Estado. El Ministerio de Salud y Deportes se encargaría de asignar los ítems para el personal; el Gobierno municipal financiaría el equipamiento médico y tecnológico; y la Alcaldía, la Gobernación y el nivel central participarían en los convenios necesarios para poner en marcha y sostener el establecimiento.
Un espacio para la investigación
Además de prestar servicios, el centro busca generar información sobre enfermedades que actualmente están invisibilizadas en el sistema de salud boliviano. El país no cuenta con un registro oficial de personas con ELA ni con datos centralizados sobre otras enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares. Esto impide establecer cuántos pacientes existen, dónde se encuentran, qué servicios necesitan y qué recursos públicos deben destinarse para su atención.
Por ello, el proyecto contempla la coordinación de investigaciones sobre la prevalencia, evolución y tratamiento de estas patologías. También prevé convenios con universidades, hospitales, sociedades científicas y organizaciones de pacientes para facilitar pasantías, tesis, formación de especialistas y estudios clínicos.
El cronograma establece un periodo inicial de aproximadamente diez meses para validar el proyecto, gestionar convenios, adquirir el equipamiento y comenzar una fase piloto. Durante esta primera etapa se prevé atender de manera integral a 100 pacientes.
Una ley para que la atención llegue a todo el país
La demanda de un centro especializado en Santa Cruz forma parte de una serie de acciones desarrolladas por la Comunidad, que se inició con la presentación de un proyecto de ley para crear el Programa Nacional de Atención Integral, Investigación, Registro y Protección de Personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
La norma busca que la atención no dependa únicamente de esfuerzos aislados o de la capacidad económica de cada familia y propone garantizar diagnóstico temprano, estudios especializados, rehabilitación, terapia respiratoria, atención psicológica y nutricional, cuidados paliativos, telemedicina, atención domiciliaria y apoyo a los cuidadores.
Las dificultades que los pacientes y sus familias enfrentan, quedaron patentes durante la presentación de este miércoles. Asimismo, plantea crear un registro nacional, administrado por el Ministerio de Salud y Deportes, que permitiría conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías, coordinar las prestaciones y orientar las políticas públicas y la investigación.
Una cruzada desde las carencias
La cruzada para lograr atención para los pacientes de ELA y otros neurodegenerativas, surgió de la ex ministra Eidy Roca y su familia. La reconocida salubrista sufre la enfermedad, la que le diagnosticada en Argentina luego de numerosas evaluaciones. Desde entonces, y en medio de la batalla judicial que también tuvo que librar, ha sufrido personalmente las carencias de un sistema de salud que no está preparado para atender este tipo de dolencias.
En ese camino, junto a su familia y con apoyo de otros profesionales, han ido conociendo a otros pacientes y sus historias, las que coinciden en la falta de medios para obtener un diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos que permitan mitigar el avance de una enfermedad que no se revierte.
